Precioso Kanikié Assistente de Ligação da AHF Zâmbia. Sua história é a próxima da nossa série “Eu Sou AHF”, que apresenta funcionários, clientes e parceiros extraordinários que fazem o que é certo para salvar vidas todos os dias. Entrevistado por Diana ShpakPonto Focal de Gestão do Conhecimento, AHF Europa.
Cada nome carrega um significado e, de alguma forma sutil, pode moldar o destino de uma pessoa. Precious significa rara, valiosa e profundamente querida, e na vida de Precious Kaniki, esse significado se mostra lindamente verdadeiro.
Nascida na Zâmbia, terra das magníficas Cataratas Vitória, Precious tem 32 anos e vive com HIV há mais de 19. Ela tinha apenas 14 anos quando recebeu o diagnóstico positivo — uma idade em que a vida ainda deveria ser tranquila e protegida, não marcada por um diagnóstico que mudaria tudo. Sua jornada com a AHF começou em 2015, quando começou a trabalhar como voluntária na clínica onde retirava seus próprios medicamentos. Depois de se formar em Serviço Social, continuou atuando lá, concluiu o treinamento de paramédica de HIV patrocinado pela AHF e se tornou membro oficial da organização em 2017.
Durante muitos anos, Precious viveu em negação quanto ao seu diagnóstico. Mas, durante seu treinamento, ela passou a compreender e aceitar verdadeiramente o que significa viver com HIV. Esse ponto de virada mudou sua vida. Agora, em seu 9º ano na AHF Zâmbia, Precious atua como Assistente de Conexão com o Cuidado, transformando sua própria história em força, compaixão e esperança para outras pessoas.
Você pode compartilhar um momento que marcou profundamente quem você é hoje?
Há uma experiência da qual sempre falo porque me moldou na pessoa que sou hoje. Conheci uma jovem de 19 anos que acabara de receber o diagnóstico de HIV. Na época, eu tinha 24 anos e, pela primeira vez em muito tempo, me vi nela.
Durante sete anos, eu não tomei meus remédios. Passei por negação, escuridão e até pensamentos suicidas. Quando a vi chorando incontrolavelmente, algo em mim mudou. Eu disse a mim mesma: "Essa garota não vai passar pelo que eu passei."
Naquela época, eu era apenas voluntária. Ainda não tinha estudado, mas a acolhi como minha própria irmã e a ajudei a lidar com o diagnóstico. Hoje, ela ainda está aqui e cria dois filhos soronegativos. Para mim, isso se tornou um sinal vivo de esperança. A partir daquele momento, não conseguia deixar nenhum jovem passar pela clínica sem falar com ele. Eu queria saber: Como está o tratamento? Está seguindo as orientações? Já revelou o diagnóstico? Tem apoio?
Em 2017, fundei o primeiro grupo de apoio para jovens vivendo com HIV na Clínica Chifundo. O que começou como um grupo presencial cresceu e se expandiu para encontros presenciais e uma comunidade no WhatsApp. Hoje, o grupo conta com mais de 200 jovens vivendo com HIV. A AHF agora apoia o grupo com encontros mensais, mas, no início, simplesmente fazíamos o que podíamos sempre que havia apoio disponível. Essa jornada permanece muito presente em meu coração, pois me lembra como a dor pode ser transformada em propósito.
Poderia nos contar mais sobre os grupos de apoio que você criou? Eles são destinados principalmente a pessoas da Zâmbia ou também de outros países?
Como sou aberta sobre meu status de HIV e faço muito trabalho de conscientização nas redes sociais, criei dois grupos de apoio. Um deles é um grupo mais amplo no WhatsApp, onde jovens não só da Zâmbia, mas também de outros países, principalmente da África, entram em contato.
O segundo é o grupo de apoio da AHF que iniciei em 2017. Inicialmente, era presencial e agora é dirigido pelo coordenador de jovens da AHF Zâmbia, atendendo principalmente jovens de duas unidades de saúde em Lusaka: a Clínica Chifundo e a Clínica Lusungu.
Sobre o que vocês costumam conversar quando se reúnem com esses grupos?
Conversamos sobre tudo relacionado a uma vida positiva, HIV, autocuidado, saúde mental e como construir uma vida plena. Também incluímos o desenvolvimento de habilidades práticas, como costura, para que os jovens aprendam a se sustentar e não depender de outros para sobreviver. O grupo também se beneficia do Girls Act e dos programas que ele oferece.
Você tem família?
Sim, tenho. Tenho uma filhinha que é HIV negativa e acabou de completar quatro anos. Ela já é uma mocinha. Quando eu era mais jovem e convivia com o HIV, acreditava que talvez nunca me casasse ou que pudesse transmitir o vírus para minha filha.
Mas a gravidez se tornou uma jornada muito alegre para mim porque, a essa altura, eu já estava tomando meus medicamentos corretamente e sabia que minha saúde estava estável. Foi uma sensação incrível carregar meu bebê, sabendo que com prevenção e tratamento, ela ficaria bem — e ela está. Meu marido também é soropositivo e ambos tomamos nossos medicamentos direitinho.
O que essa experiência significa para você hoje?
Significa que a vida realmente continua. Pessoas vivendo com HIV podem construir famílias, ter filhos saudáveis e viver vidas plenas e belas. Essa é uma das verdades mais poderosas que carrego comigo, tanto para mim quanto para as pessoas que apoio.
O que as pessoas que você apoia lhe ensinaram sobre força, e o que você incorporou delas à sua própria vida?
Trabalhar com a AHF me transformou profundamente porque nosso atendimento é centrado no paciente. Através das pessoas que apoio — especialmente os jovens que vivem com HIV — sou constantemente lembrado de que a vida não se resume apenas a pressão ou luta, mas também a coragem, disciplina e esperança.
Quando vejo alguém vindo buscar seus medicamentos, tomando o tratamento fielmente mesmo enfrentando desafios, isso me lembra que eu também preciso me manter forte, tomar meus medicamentos corretamente e seguir em frente. Por viver publicamente com HIV, sinto a responsabilidade de ser um exemplo vivo — de mostrar que o HIV não define o fim da vida. Você ainda pode estar bem, trabalhar, estudar e seguir em frente.
Costumo dizer aos jovens: "Vivo com HIV há 19 anos, quase 20 agora. Estou aqui, estou bem, e vocês também podem."
A força deles me comove. Muitos dos jovens que vejo vêm de áreas rurais e caminham longas distâncias — às vezes 30 ou 40 minutos, até mais — só para chegar à clínica. Quando vejo esse esforço, lembro-me da enorme determinação que carregam dentro de si.
O que mais importa para mim não é apenas fornecer medicamentos, mas estar presente. Costumo compartilhar meu número de telefone e dizer: "Seja qual for a situação que você esteja enfrentando, pode me contatar". Faço isso porque me lembro da minha própria experiência. Durante sete anos, eu ia às consultas na clínica com um sorriso, dizendo: "Estou bem", enquanto por dentro eu estava sofrendo profundamente. Ninguém realmente perguntava: "Como você está, de verdade?"
Por isso, tento ser essa pessoa para os outros agora. Viver com HIV não é fácil. É algo que você carrega todos os dias e exige disciplina diária. Faço o meu melhor para apoiar as pessoas não apenas com cuidado, mas com compaixão, porque às vezes ser verdadeiramente visto pode fazer toda a diferença.
Se você pudesse mudar uma coisa para facilitar o acesso dos clientes aos cuidados de saúde, o que seria?
Eu mudaria a atitude dentro dos serviços de saúde. Na minha opinião, a atitude pode determinar se uma pessoa continua o tratamento ou o abandona. A primeira consulta é especialmente importante, pois é o momento em que o mundo de alguém pode estar desmoronando.
Sei disso não apenas por ser profissional de saúde há nove anos, mas também pela minha própria experiência. Quando recebi o diagnóstico positivo aos 14 anos, simplesmente me disseram: “Você vai ficar bem. Basta tomar seus remédios”. Não houve aconselhamento adequado, nem tempo, nem espaço para expressar o que eu estava sentindo. No entanto, o tratamento do HIV é para a vida toda — não pode ser encarado como algo rápido e rotineiro.
Às vezes, devido ao estresse ou a outras pressões, os profissionais de saúde agem com muita pressa. Mas as pessoas precisam de mais do que instruções. Elas precisam se sentir vistas, ouvidas e apoiadas desde o início.
Se você pudesse dizer uma coisa para uma pessoa que acabou de ser diagnosticada com HIV e tem medo de procurar tratamento, o que você diria?
Eu diria a eles: existe vida além do diagnóstico de HIV. O que vocês estão sentindo agora é real, e tudo bem chorar, mas vocês não precisam ficar nessa dor para sempre. A vida continua, e vocês também. HIV não significa que a vida acabou. Não importa como vocês contraíram o HIV — o que importa agora é como vocês escolhem viver. Com tratamento, apoio e coragem, vocês ainda podem construir uma vida plena, significativa e linda.
Qual o tamanho da sua equipe da AHF?
Na instituição onde trabalho, somos apenas dois funcionários da AHF. É uma instituição financiada pelo governo, então sim, às vezes parece que somos apenas duas pessoas carregando muito peso.
O que significa felicidade verdadeira para você?
Para mim, a verdadeira felicidade significa ser fiel a mim mesma. Significa praticar o autocuidado, saber quando descansar e me lembrar: "Querida, você consegue". Se estou bem, também posso iluminar e apoiar os outros.
O que você gosta fora do trabalho?
Adoro escrever em blogs e compartilhar experiências sobre a vida. Também gosto de cozinhar, mesmo não sendo a melhor nisso, e adoro cantar e dançar com minha filhinha.
Tem alguma coisa a mais que você gostaria de compartilhar?
Quero agradecer à AHF porque, sem essa oportunidade, minha trajetória poderia ter sido muito diferente. A AHF me ajudou a crescer, estudar e perceber que existe vida além do diagnóstico de HIV.
Também quero encorajar as mães que vivem com HIV. Vivo com HIV há mais de 19 anos e minha filha é soronegativa. É possível ter filhos saudáveis e soronegativos se as mães seguirem o tratamento e os cuidados durante a gravidez, o parto e a amamentação. Isso me dá esperança de um futuro em que menos bebês precisarão de antirretrovirais.
