Texto e entrevista por Diana Shpak, Oficial de Serviços Administrativos da AHF Europa.
Conheci Beatrice pela primeira vez durante o protesto contra a Gilead em Amsterdã, em 2023, que a AIDS Healthcare Foundation nos pediu para organizar em protesto contra a ganância da indústria farmacêutica. Beatrice Nabulya, coordenadora de testes e voluntariado da AHF no Reino Unido, veio do escritório em Croydon, um dos bairros mais populosos de Londres, para participar do protesto.
Quando conheci Beatrice, senti como se tivesse descoberto uma história muito mais profunda do que eu conseguia compreender. Havia algo extraordinário nela que eu não conseguia entender completamente naquele momento.
Em 2024, tive a oportunidade de viajar até o escritório da AHF em Croydon para apoiar Beatrice na organização de eventos para o Dia Mundial da Luta contra a AIDS. Em meio a todo o trabalho que tínhamos que fazer, encontramos momentos para conversar sobre a vida dela. Esta é a história que consegui registrar.
Beatrice nasceu em Masaka, Uganda, em uma família de 12 irmãos. Masaka é uma cidade na região de Buganda, em Uganda, localizada a oeste do Lago Vitória e perto da Linha do Equador. Beatrice é a sétima filha da família — um número que ela considera seu número da sorte.
Recém-formada com um diploma de pós-graduação em educação, Beatrice não seguiu a carreira de professora, mas começou a trabalhar como gerente de área na Associação de Planejamento Familiar de Uganda (FPAU). Ela administrou o projeto nos distritos de Masaka e Rakai. Isso ocorreu no final da década de 1980, no início da epidemia de HIV. Coincidentemente, a epidemia começou em Rakai (na fronteira com a Tanzânia) e depois se espalhou para Masaka e o resto de Uganda. Essas foram as primeiras e mais impactadas áreas pela epidemia de AIDS em Uganda.
Em sua nova função, Beatrice testemunhou imensas perdas devido ao HIV, inclusive entre seus familiares e amigos. Na época, não havia tratamento, então a FPAU promoveu o uso de preservativos como prevenção, além do planejamento familiar. Havia imenso medo e estigma, enquanto as pessoas definhavam e morriam.
Apesar dos desafios ao seu redor, Beatrice era cheia de vida, energia e determinação.
Alguns anos depois, ela se juntou ao seu parceiro, que havia emigrado para o Reino Unido, para começar uma vida completamente nova.
Isso foi há 34 anos, e Londres era uma cidade muito diferente da que é hoje. Mesmo assim, mudar-se para outro país e começar do zero foi um passo enorme para Beatrice. Ela perseverou e teve sucesso, e hoje é a orgulhosa mãe de quatro filhos maravilhosos, todos agora adultos com idades entre 23 e 35 anos.
A vida no Reino Unido trouxe seus próprios desafios. O processo de imigração foi difícil — por um tempo, Beatrice foi impedida de trabalhar, apesar de todas as suas habilidades e experiência. Beatrice adaptou-se ao ritmo do novo país, construindo uma vida para si e para seus filhos. Enquanto isso, o restante de sua família permaneceu em Uganda, e ela não pôde viajar para vê-los por 10 anos. A parte mais dolorosa foi perder familiares e nunca poder vivenciar o luto, incluindo seu pai, que era seu melhor amigo.
Um dia, a vida de Beatrice virou de cabeça para baixo quando ela foi diagnosticada com HIV enquanto ainda amamentava seu filho, que já tinha um ano e meio. Refletindo sobre aquele momento, ela diz: “Quando recebi o diagnóstico, minha primeira pergunta foi: 'Meu bebê também é positivo? E meu primogênito? Quem vai cuidar dos meus filhos?'”
Depois de todas as mortes que presenciou em Masaka, ela sabia que era apenas uma questão de tempo até que também morresse. Tinha muitas perguntas — inúmeras perguntas —, medos e incertezas. O principal alívio era que seus filhos continuavam negativos para o vírus.
Por acaso, ela conheceu uma mulher que também era soropositiva e membro de uma comunidade de apoio a pessoas vivendo com HIV. Surpreendentemente, o nome dessa mulher também era Beatrice. Seria mera coincidência ou talvez destino? Beatrice ainda reflete sobre essa questão.
Esse encontro se tornou um ponto de virada em sua vida. A outra Beatrice lhe deu esperança e incutiu nela a crença de que a vida ainda poderia ser significativa e gratificante, mesmo com o diagnóstico. Suas palavras e apoio despertaram em Beatrice uma resiliência que a ajudou a seguir em frente com força e determinação renovadas. Ela a apresentou ao grupo de apoio para mulheres que vivem com HIV, Positively Women (https://positivelyuk.org/).
“Quando vi essas mulheres que viviam com HIV, todas pareciam bem, felizes e seguindo com suas vidas! Uma delas tinha sido diagnosticada há 14 anos e é mãe. Foi como se minha vida tivesse sido devolvida”, disse Beatrice. “Acho que minha vida começou porque vi essas mulheres incríveis, e elas me apoiaram, me inspiraram e me motivaram a fazer exatamente o mesmo. A jornada com o HIV tem sido desafiadora, mas, ao mesmo tempo, me tornou a mulher que sou hoje. Me tornei muito forte por causa disso. Isso me fez tomar decisões que me beneficiam.”
“No momento, fizemos muitos progressos na área médica e podemos, de fato, acabar com o HIV. Infelizmente, estamos longe desse objetivo. A maior barreira é o estigma do HIV, que tem raízes na ignorância! É de partir o coração quando saio na comunidade para conscientizar sobre saúde sexual e HIV — ainda vejo que as pessoas não têm as informações básicas. Elas nem querem saber. Continuam perguntando: 'Se eu for diagnosticado com HIV, vou morrer hoje?' Eu me considero um dinossauro do HIV — sou soropositiva há mais de 30 anos”, explicou Beatrice. “Ainda temos um longo caminho a percorrer — infelizmente, ainda não terminamos.”
Beatrice trabalha no escritório da AHF em Croydon, Londres. Ela é uma guerreira da esperança, um pilar de força e uma voz para os que não têm voz. Vivendo com HIV, ela transformou sua jornada pessoal em uma missão para combater o estigma, disseminar a conscientização e gerar mudanças. Trabalhando incansavelmente com comunidades em toda Londres, realizando testes de HIV — desde redes africanas até igrejas locais — ela quebra barreiras e inspira conversas sobre HIV que muitas vezes são silenciadas. Sua energia vibrante contagia todos os cantos da comunidade de Croydon. Ela sonha que um dia as pessoas poderão cantar, dançar e falar abertamente para desmantelar a vergonha que cerca o HIV, o sexo e os relacionamentos.
“Todas nós só queremos fazer sexo, mas não queremos falar sobre isso”, disse Beatrice.
Ela vislumbra um futuro onde todos os profissionais de saúde acolham seus pacientes com HIV com compreensão e atendimento presencial, um futuro onde ninguém se sinta sozinho em sua jornada de saúde. Sonhando alto, ela defende uma Unidade Móvel de Testagem — uma miniclínica sobre rodas — que leve serviços essenciais de testagem a festivais, eventos e outros locais. O objetivo é transmitir uma mensagem clara de que sua saúde sexual também importa — normalizando conversas sobre saúde sexual e HIV e promovendo testagem, PEP e PrEP.
“Os testes de HIV e os exames de saúde sexual devem ser tão rotineiros quanto a revisão do carro — um ato necessário de cuidado e segurança realizado uma vez por ano. Da mesma forma, devemos fazer um check-up de saúde sexual anualmente para todas as pessoas sexualmente ativas — com mais frequência quando temos contatos casuais ou estamos iniciando novos relacionamentos”, enfatizou Beatrice.
Sua coragem ilumina o caminho para inúmeras outras pessoas, provando que uma vida com HIV não só vale a pena ser vivida, como também vale a pena lutar por ela. Ela nos lembra que o estigma não é páreo para o amor, a compaixão e o poder da comunidade.
Beatrice completou 63 anos no ano passado, mas é quase impossível de acreditar — seu espírito jovial e aparência radiante fazem parecer que o tempo parou delicadamente só para ela.
Beatrice continua trabalhando incansavelmente, dedicando-se a acabar com o estigma do HIV e a alcançar a meta global de erradicar a AIDS. Ela conscientiza as pessoas sobre o HIV e a saúde sexual em todas as oportunidades, levando tudo o que é necessário para os eventos — suprimentos para testes, banners, preservativos e materiais de divulgação — fazendo todo o possível para garantir que a mensagem seja transmitida de forma clara e inequívoca. Acima de tudo, ela demonstra paixão e dedicação. "Testes e educação sobre HIV e ISTs são essenciais!", afirma.
“Ai, meu Deus”, diz Beatrice frequentemente. “Precisamos aumentar o conhecimento das pessoas sobre o HIV — elas ainda são muito ignorantes sobre os fatos básicos.”
Para Beatrice, o diagnóstico pareceu o fim, mas acabou se tornando um novo e poderoso começo. Através do seu trabalho, ela personifica a resiliência e a esperança, inspirando outros com sua paixão e determinação.
“Se perdermos a alegria, perdemos tudo”, disse ela, com um sorriso radiante que refletia seu espírito inabalável. “Façam o melhor que puderem, continuem lutando contra o HIV e mantenham-se resilientes.”
Suas palavras, assim como suas ações, são um exemplo de força para todos ao seu redor.
Juntos, podemos acabar com o estigma do HIV e alcançar o objetivo de erradicar a AIDS no mundo!
