Olga Stoyanova é uma defensora dos direitos dos clientes da AHF. Sua história é a próxima da nossa série “Eu Sou AHF”, que apresenta funcionários, clientes e parceiros extraordinários que fazem o que é certo para salvar vidas todos os dias.
Todos nós passamos por um momento na vida em que ela se divide em "antes" e "depois". Para mim, esse momento chegou aos 18 anos. Eu estava grávida de cinco meses quando recebi o diagnóstico de HIV.
Eu estava cheia de esperança, sentindo como se o mundo inteiro estivesse aos meus pés — afinal, a vida tinha acabado de começar. Um bebê estava a caminho e eu fazia exames de saúde de rotina. Não tinha nenhum problema de saúde e não fazia sentido precisar atravessar a cidade para repetir o teste de HIV depois de receber o resultado inicial. Certamente, devia ter havido algum engano. Os médicos me explicaram a situação, mas eu não conseguia acreditar — era impossível, principalmente agora, com cinco meses de gravidez.
Me consolei com a ideia de que, às vezes, os resultados dos exames durante a gravidez podem estar errados. Me receitaram alguns comprimidos, que tomei. Ninguém sabia da situação, exceto meu marido, que reagiu com bastante calma. Depois de uma conversa, simplesmente começamos a usar camisinha. No entanto, ele se recusou a fazer o teste de HIV.
Nosso relacionamento foi apaixonado, mas breve. Ele foi preso por roubo e, depois de um período de tristeza, finalmente me concentrei nos meus estudos, no trabalho e na vida adulta.
Nasci em Odessa, em uma família de classe média alta, com uma mãe filóloga e um pai engenheiro. Minha mãe sempre esteve envolvida em atividades sociais, ocupando cargos em organizações que apoiavam famílias numerosas, o patrimônio cultural ou iniciativas educacionais. Na década de 1990, ela organizou palestras sobre temas como a conscientização sobre a AIDS, entre outros.
Minha mãe compartilhava histórias interessantes com minha irmã e comigo sobre relacionamentos e até mesmo sobre as diferentes formas de amor entre as pessoas. Na época, eu era adolescente, então absorvi essas informações de forma bastante superficial.
Eu me saía bem na escola e tinha a imagem de uma "boa menina". No entanto, no meu último ano, comecei a me preocupar por ainda não ter um namorado — afinal, eu era inteligente e bonita. Como se fosse um pedido, ele apareceu. Era um "bad boy" bem mais velho. Para mim, foi minha primeira experiência com sentimentos românticos, e nem mesmo o fato de ele usar drogas ocasionalmente me incomodava.
Fui colocada em isolamento e ninguém teve permissão para me ver por mais de uma semana. Fui proibida de amamentar meu bebê.
Em 2000, dei à luz meu filho de parto normal. Cheguei à maternidade de ambulância e, ao saberem do meu diagnóstico de HIV (B20, o termo médico para infecção pelo vírus), fui colocada em isolamento. Ninguém pôde me visitar por mais de uma semana. Também fui proibida de amamentar meu bebê.
Quando recebi alta, parei de tomar a medicação (naquela época, a terapia era prescrita apenas durante a gravidez e interrompida após o parto).
Durante muitos meses, meu filho fez o teste e os resultados foram negativos. Ele cresceu e se tornou um menino saudável e ativo. Quando completou 1 ano e 8 meses, fez o último teste e foi oficialmente removido do cadastro (uma criança nascida de mãe HIV positiva é considerada "cinza-positiva" por um certo período, o que significa que corre o risco de ser infectada pelo vírus).
Ao mesmo tempo, meu marido finalmente concordou em fazer o teste. Para nossa surpresa, o resultado dele foi negativo — ele também estava saudável! Então chegou a minha vez. Fiz os testes e, infelizmente, meu diagnóstico foi confirmado.
Eu corria pelos corredores, e o lugar em si parecia opressivo. O pensamento me invadia a mente: "Eu não sou prostituta nem viciada em drogas! Isso não deveria ter acontecido comigo!"
Depois disso, praticamente desapareci do radar do Centro de AIDS por vários anos. Eu ia lá uma vez por ano para uma consulta, e em todas as vezes, minha contagem de células CD4 estava em torno de 400. Eu não queria ter nada a ver com aquele lugar ou com as pessoas que trabalhavam lá. Eu corria pelos corredores, me sentindo oprimido pela atmosfera e pelo estigma que eu associava a ele. O pensamento me assombrava: "Isso não deveria ter acontecido com a minha vida!"
Vivi minha vida com esses pensamentos pesados — criando meu filho, estudando e trabalhando. Meu marido e eu nos divorciamos e ele deixou o país. Naquela época, a terapia só era prescrita se a contagem de células CD4 fosse inferior a 200. Então, nem mesmo a medicação servia para me lembrar do meu diagnóstico.
No início de 2007, fiquei doente. Normalmente, eu não teria dado muita importância, já que nunca fui particularmente saudável, mas dessa vez acabei no hospital com uma pneumonia atípica. Fiquei assustado, mas não contei aos médicos sobre meu status de HIV. Eles me trataram, mas depois disso, meu estado começou a piorar.
Pela primeira vez, olhei para “aquelas” pessoas como seres humanos e as reconheci como iguais a mim.
Naquele verão, conheci o homem que mais tarde se tornaria meu marido. Aconteceu em um encontro de pessoas soropositivas, realizado ao ar livre. Pela primeira vez, vi “aquelas” pessoas como seres humanos e as reconheci como iguais a mim. Entre elas, havia várias mulheres e homens, alguns com seus filhos. Não havia necessidade de esconder nada delas.
Esse foi o início da minha aceitação de mim mesma e do meu diagnóstico. Parecia apenas uma consulta comum, mas me transformou. Percebi que, apesar de tudo, a vida continua. Viver com HIV pode ser tão pleno e significativo quanto qualquer outra vida.
Naquele mesmo ano, descobri que minha contagem de células CD4 havia caído para 220. Eu tinha papilomas pelo corpo, candidíase e me sentia constantemente cansada. Meu marido insistiu para que eu começasse o tratamento. Eu não queria. Para mim, parecia o fim da minha vida livre, uma dependência constante de medicamentos.
Mas as coisas só poderiam piorar se eu não fizesse isso. Então, em dezembro, defendi minha dissertação de mestrado e, no dia seguinte, comecei a terapia.
Com o tempo, minha saúde melhorou, os sintomas no meu corpo desapareceram e minha contagem de células imunológicas começou a aumentar. Senti como se tivesse renascido.
Com base na minha própria experiência, posso dizer aos outros que é possível ter um filho saudável, iniciar novos relacionamentos e construir uma família.
Percebi que quero compartilhar minha jornada com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes. Quero ajudar aqueles que se encontram em uma situação parecida. Através do meu próprio exemplo, posso mostrar que é possível ter um filho saudável, iniciar novos relacionamentos e construir uma família. Você pode viver, aprender, trabalhar e encontrar alegria!
Tenho certeza de que minha experiência ajudará muitas pessoas, especialmente aquelas que estão à beira do desespero, sem saber como seguir em frente. A vida é uma só. Ela continua, independentemente do diagnóstico ou das circunstâncias. E isso é o mais importante.
Foi assim que começou minha jornada no setor social. Comecei a trabalhar em organizações de serviços para pessoas vivendo com HIV, que apoiavam pessoas com esse diagnóstico e realizavam programas de prevenção para ajudar a conter a disseminação da doença. Inicialmente, trabalhei como assistente social e, com o tempo, me tornei conselheira e, posteriormente, instrutora.
Eu estava constantemente aprendendo coisas novas, participando de seminários, conferências e treinamentos. Eventualmente, comecei a escrever propostas de projetos e me tornei coordenadora. Ministrei palestras, conduzi treinamentos e liderei grupos de autoajuda.
Testemunhei como a vida das pessoas mudou quando elas reconheceram seu diagnóstico, o aceitaram e começaram a tratar sua saúde e sua vida com maior compreensão e cuidado.
Já sofri estigma e discriminação por causa do meu diagnóstico? Talvez algumas vezes. A primeira vez foi durante a minha gravidez, quando o ginecologista afirmou que seria melhor interromper a gravidez porque a criança nasceria doente e não sobreviveria mais de um ano e meio.
O segundo incidente ocorreu cerca de dez anos depois. Fui a uma consulta de rotina e informei uma nova médica sobre meu diagnóstico. Ela interrompeu o exame e afirmou que “não atendia pacientes 'como esses'”. Depois de falar com o chefe do departamento, a médica se desculpou.
No entanto, esses foram casos isolados. Hoje em dia, acredito que o estigma diminuiu significativamente, pois as pessoas estão mais informadas e têm uma melhor compreensão. Uma ameaça ainda maior para uma pessoa, especialmente uma mulher, é o autoestigma. Ele pode destruir vidas, visões de mundo e relacionamentos.
O processo de Clube START—uma comunidade que reúne pessoas vivendo com HIV—está sempre aberta a novos participantes. Aqui, você encontrará apoio de outras pessoas, além de informações valiosas e precisas sobre saúde, medicamentos e muito mais.
As reuniões acontecem tanto online quanto presencialmente.
Para participar de uma reunião do “START Club” na Ucrânia, ligue para a linha direta em 099-109-29-92.
Atualmente, a AHF é uma das maiores organizações não governamentais que oferece prevenção e testes de HIV, cuidados, apoio, tratamento e assistência a pacientes soropositivos em 48 países em todo o mundo, incluindo a Ucrânia.
Para obter informações sobre como receber ajuda, consulta, diagnóstico ou tratamento, visite o site. freehivtest.org.ua.
Texto de: Alyona Slominska, Olga Stoyanova, Darya Zhakovska.
(Traduzido do ucraniano por Diana Shpak)
