AHF Ucrânia Alyona Transformou sua jornada pessoal com o HIV em uma poderosa plataforma de esperança e empoderamento. Apresentado em Divoche MediaEla compartilha sua corajosa decisão de assumir abertamente sua condição, desafiando o estigma e inspirando compreensão em sua comunidade.
Nasci e vivi até os 12 anos em uma pequena cidade do interior da região de Luhansk, bem na fronteira com a Rússia. Minha família pertencia a uma sociedade muito culta e intelectual: minha mãe era professora de música, meu pai era artista e meus avós trabalhavam como gerentes em uma mina de carvão. Eu me destacava na escola e demonstrava grande potencial. Mesmo que meu pai tenha abandonado a família quando eu tinha cinco anos, sempre senti um imenso amor por parte da minha família.
Após terminar o ensino médio, me formei no Instituto de Administração e Negócios com um diploma em Gestão de Relações Públicas. Estudar era fácil para mim, o que acabou sendo uma vantagem, já que eu estava completamente envolvida no meu primeiro relacionamento sério, que consumia muito do meu tempo. Meu namorado era bem mais velho que eu e parecia personificar o sucesso. Eu, por outro lado, estava acostumada a viver à beira da pobreza. Então, os dólares que meu namorado ocasionalmente trazia de algum lugar, em quantias consideráveis, me impressionavam bastante.
Por um tempo, me senti flutuando nas nuvens de felicidade e amor, até que um dia levei um tapa forte no rosto. E depois outro, e outro. Por coisas banais. Antes disso, eu nunca tinha sido agredida na vida. Enquanto eu estava sentada ali, soluçando em choque, sem entender o que tinha acabado de acontecer, meu namorado se recompôs e começou a se desculpar. Ele foi tão sincero que eu acreditei quando disse que era a primeira vez e que se arrependia profundamente do ocorrido.
É uma pena que naquela época não compreendêssemos a violência doméstica, porque, ao longo do ano seguinte, vivi um cenário completo de abuso clássico. Deixe-me explicar: depois daquele primeiro incidente, acabei com a mandíbula quebrada em dois lugares, um ferimento de faca na mão, um ferimento de bala no peito e muito mais. Ele me escravizou e, em certo momento, percebi que não restava nada da pessoa alegre, sociável e ambiciosa que eu era. Não havia mais nada de mim. Foi então que decidi ir embora.
Eu me escondi na casa da minha mãe. Não saí de casa por cerca de um mês, mas logo me recuperei. No entanto, eu não tinha ideia do que fazer da vida — como aplicar o conhecimento que havia adquirido na universidade ou a que dedicar minha vida. Lembro-me vividamente de um momento em um ônibus, ouvindo uma reportagem no rádio sobre voluntários distribuindo cestas básicas para pacientes com HIV em um hospital no Dia Mundial da Luta contra a AIDS. Fiquei profundamente comovido e pensei em como deve ser difícil trabalhar com pessoas que estão morrendo.
Quando meu novo namorado, um psicólogo, me convidou para visitar o Centro de HIV onde ele trabalhava, eu aceitei. Nunca me esquecerei de caminhar pelos corredores, observando discretamente os pacientes. Procurei por sinais de uma doença mortal, mas não encontrei nenhum. Isso foi em 2006, época em que a terapia antirretroviral já estava disponível na Ucrânia, mas em quantidades muito limitadas. Os medicamentos eram prescritos apenas para aqueles que já estavam em estágios avançados da doença.
É claro que havia pessoas que pareciam muito magras e fracas, mas, na minha mente, a AIDS era envolta por uma sensação de desesperança, desespero e vício. Eu pensava que as pessoas com HIV eram aquelas que tinham chegado ao fundo do poço e que a doença era a sua penitência por se desviarem das normas morais da sociedade, entregando-se a prazeres proibidos como drogas, sexo promíscuo ou algo mais que eu nem conseguia imaginar. E tudo isso supostamente deixava uma marca profunda nelas.
Mas os pacientes nos corredores do Centro pareciam pessoas comuns. Fiquei impressionado com essa constatação e entendi então que nada na vida me interessava mais do que aquilo. Decidi ficar como voluntário.
Meu novo namorado se preocupava com a saúde, então, antes de pararmos de usar camisinha, ele me pediu para fazer o teste de HIV. O resultado foi negativo. Enquanto isso, comecei a trabalhar na organização, concluí o treinamento em aconselhamento sobre HIV e rapidamente me tornei assistente social sênior.
Eu fazia um trabalho que amava, ajudava as pessoas e tinha alguém que amava — o que mais eu poderia pedir?
Um dia, enquanto lia o livro Pessoas e HIV, deparei-me com uma descrição de sintomas característicos do estágio inicial após a infecção pelo HIV — eles eram idênticos aos que eu havia experimentado durante uma doença estranha.
Naquele inverno, fiquei muito doente e me senti estranho. Era como ter gripe, mas sem dor de garganta, coriza ou tosse. Cansei de ir ao médico — nenhum deles conseguia dar um diagnóstico preciso. Depois de três semanas, passou, mas eu me lembrei disso.
Mais tarde, enquanto eu estudava o livro Pessoas e HIV Para me informar melhor, deparei-me com uma descrição dos sintomas típicos do período imediatamente posterior à infecção pelo HIV — eram exatamente como os que eu havia sentido durante aquela estranha doença. Então, decidi fazer o teste por precaução e coletei sangue para análise.
No dia em que recebi meus resultados, o psicólogo que trabalhava no centro “Dovira” era alguém que eu conhecia. Quando ele leu o laudo, a expressão em seu rosto mudou. Ele disse secamente: “Alyona, foram detectados anticorpos contra o HIV em seu sangue.”
Por que ele estava usando a frase que aprendemos a comunicar aos pacientes sobre um resultado positivo? Eu ri, mas ele me olhou sério e repetiu a frase. Não me lembro de muita coisa depois disso — como recebi o relatório, saí do escritório ou voltei ao trabalho. Meus colegas, ao verem meu estado, entenderam imediatamente o que havia acontecido.
Lembro-me como se fosse ontem. Zhenya, minha colega e amiga, me abraçou forte e disse: “Bem-vinda ao clube. Agora você também tem o direito de conduzir aconselhamento entre pares.”
As pessoas reagem de maneiras muito diferentes ao receberem um diagnóstico. Ao longo dos anos do meu trabalho, presenciei histeria, tristeza, risos, lágrimas, silêncio e indiferença. Eu, no entanto, senti a necessidade de contar a todos sobre meu status de HIV — amigos próximos, conhecidos distantes, todos. Agora entendo que era importante para mim observar as reações, sentir a atitude deles em relação a mim, garantir que tudo estivesse bem e que ninguém me virasse as costas. E tive a sorte de que foi exatamente isso que aconteceu.
Compartilhei a notícia com meus amigos de longa data, e nenhum deles parou de falar comigo. Lembro-me da reação da minha amiga Oleksandra, que perguntou: "O que eu preciso saber para conversar com você?". Fiquei profundamente comovida — ela estava disposta a fazer o que fosse preciso: tomar medicação preventiva, usar máscara, ou sabe-se lá o que mais, só para continuar sendo minha amiga. Entre lágrimas, ri e expliquei a ela como o HIV é transmitido.
Meu namorado e eu terminamos — eu não conseguia perdoá-lo pela traição. Ele fez o teste e descobriu que era HIV positivo. Alguns anos depois, avisei a futura esposa dele sobre o status de HIV dele, o que acabou sendo muito importante para ela.
Não posso dizer que não estava nem um pouco preocupada com meu status. Claro que eu preferiria não ter HIV. Mas também não me senti devastada. Eu já sabia disso.
- O HIV é uma doença crônica que pode ser controlada com medicação regular, que é acessível.
- Eu não transmitiria o HIV aos meus entes queridos por meio de interações diárias ou ao me comunicar com meus amigos.
- Eu não transmitiria o HIV para meu filho durante a gravidez e o parto, nem para meu marido durante o sexo, mesmo sem camisinha, desde que eu tome a medicação.
- Tenho a mesma oportunidade de viver uma vida longa, feliz e plena que qualquer outra pessoa — se continuar tomando a medicação.
- Preciso valorizar, cuidar e apoiar meu corpo maravilhoso — tanto física quanto psicologicamente.
E quanto à minha vida pessoal?
“Parece que minha vida pessoal não deu certo, então vou me dedicar a ajudar os outros”, decidi. Mas, no evento seguinte, conheci meu futuro marido. Depois de um mês de conversas, ficou claro que nos amávamos e compartilhávamos os mesmos sonhos: construir uma família, ter um filho e viver nossas vidas juntos. Mas havia um “porém” — meu status de HIV.
Mesmo agora, em nosso clube comunitário de pessoas soropositivas. AbraO tema mais frequentemente discutido é a revelação do estado serológico para o VIH. Devo contar a alguém sobre o meu VIH? A quem? Quando? Como? Estas questões preocupam toda a gente. Através do apoio entre pares, ajudamos a encontrar respostas para estas perguntas, oferecendo aconselhamento e orientação sobre a melhor forma de agir.
Naquela época, porém, eu não tinha o Clube STARTE eu tive que descobrir sozinha como revelar meu status de HIV para a pessoa que eu amava.
Aquela noite foi maravilhosa — passeamos pelo bairro de Podilskyi até tarde, admiramos o rio Dnipro da margem, saboreamos uma refeição deliciosa e rimos. Mas eu não conseguia relaxar porque havia decidido contar a ele naquela noite. Meu amado começou: "Sabe, quero te dizer uma coisa — eu te amo."
Eu o interrompi: “Sabe, eu também tenho algo para te contar. Eu tenho HIV.” A reação dele foi inesperada. Ele suspirou aliviado, pois havia ficado preocupado o tempo todo que eu pudesse ter outro namorado. E isso era “só um HIV qualquer”.
É claro que tive que explicar tudo o que ele precisava saber sobre o HIV — que precisávamos usar camisinha, que era melhor ele não usar minhas escovas de dente ou lâminas de barbear — mas, no geral, ele não tinha preconceitos.
Após essa experiência, aconselho a todos que vivem com HIV a não se envergonharem disso diante de seus entes queridos — as pessoas se apaixonam pela pessoa, não pelo vírus! Se a pessoa ficar com medo, é porque simplesmente não é a pessoa certa para você.
Planejando ter um filho
Quando, depois de casarmos, começamos a falar sobre ter um filho, eu não fazia ideia de como proceder da maneira correta, pois havia o risco de infectar meu marido durante a concepção.
Hoje em dia, tudo o que é necessário para prevenir isso está disponível — PrEP para o parceiro soronegativo e terapia antirretroviral para o indivíduo soropositivo. Mas naquela época, tínhamos que correr o risco. Eu não recomendaria isso a ninguém. É melhor ligar para uma linha de apoio e obter aconselhamento profissional. No entanto, tivemos sorte — meu marido continua soronegativo até hoje.
Engravidei e, como todas as gestantes soropositivas na época, recebi medicação para prevenir a transmissão vertical do vírus com 24 semanas de gestação. Dei à luz na Maternidade nº 4, que possui um departamento de doenças infecciosas.
Acabei me tornando uma paciente valiosa para o chefe do departamento — ele reconheceu imediatamente o quão úteis minhas habilidades de aconselhamento poderiam ser para seus pacientes. Como resultado, assumi o papel de consultora informal, e os médicos começaram a encaminhar mulheres com HIV para o meu consultório — especialmente aquelas que haviam acabado de descobrir seu status pouco antes do parto (eu não poderia imaginar quantos casos assim existiam!).
Além de adquirir experiência valiosa, também conquistei o respeito da equipe médica — eles viam em mim não apenas uma paciente soropositiva, mas quase uma colega. Olhando para trás, percebo que essa experiência marcou o início da minha luta contra o estigma e a discriminação na sociedade em relação às pessoas com HIV — uma luta que continuo até hoje.
Em junho de 2009, dei à luz um lindo filho com 3.315 quilos. Infelizmente, a amamentação ainda é estritamente proibida para mulheres com HIV e, durante a primeira semana de vida, meu pequeno precisou tomar medicação antirretroviral em forma de xarope. No entanto, depois de um ano e meio, ele foi retirado do registro — eu havia dado à luz uma criança saudável.
Após a licença-maternidade, voltei a trabalhar em uma nova empresa. Dovira No centro, trabalhei em equipe com outros especialistas em serviços para pessoas vivendo com HIV. Juntamente com médicos, psicólogos e enfermeiros, desenvolvemos novas maneiras de ensinar nossos pacientes a se amarem e valorizarem suas vidas e saúde — mesmo com HIV. Por exemplo, organizei seminários para aqueles que haviam acabado de receber o diagnóstico e estavam iniciando o tratamento.
Com o tempo, percebi que nossos pacientes se adaptavam muito melhor à vida com o novo diagnóstico quando tinham a oportunidade de interagir uns com os outros fora das sessões de treinamento.
Já se passaram cinco anos desde então. Agora trabalho com a equipe da AHF Ucrânia como Coordenadora de Comunicação Comunitária, desenvolvendo o Clube START—uma variedade de eventos para pacientes onde eles podem se comunicar uns com os outros e compartilhar suas experiências. Aliás, esse formato de eventos era experimental quando o implementamos pela primeira vez na Ucrânia. Hoje, o Clube START O modelo foi adotado em outros países europeus, assim como nossa linha direta, que salvou muitas pessoas vivendo com HIV no início da invasão em grande escala, quando os ucranianos foram forçados a fugir sem qualquer assistência médica.
Nossa equipe de atendimento telefônico trabalhou para encontrar medicamentos e médicos para eles onde quer que estivessem — seja na Europa, na Tailândia ou nos Estados Unidos.
Estou verdadeiramente feliz. Tenho tudo. Tenho até um sonho de que a epidemia de HIV no mundo seja erradicada. Sei que é possível. Para que isso aconteça, todos em risco de infecção precisam fazer o teste de HIV. Todos os diagnosticados com HIV devem receber tratamento. E aqueles que não estão infectados devem levar a proteção a sério.
