Na sexta-feira, o projeto de lei HR 4260, que visa aprimorar o Ryan White CARE Act, o principal programa de combate à AIDS do país, foi apresentado ao Congresso. O projeto foi resultado dos esforços de diversos representantes e cidadãos de 12 estados, que se reuniram com mais de 50 gabinetes parlamentares esta semana para destacar a necessidade de ação.
WASHINGTON (16 de março de 2014) A AIDS Healthcare Foundation (AHF), a maior organização global de combate à AIDS, juntou-se a diversas outras organizações, incluindo profissionais de saúde que atuam no tratamento de HIV/AIDS, organizações de assistência social, municípios e representantes locais, bem como igrejas comunitárias, para elogiar a apresentação do “Ryan White Patient Equity and Choice Act” (HR 4260 ), um projeto de lei que visa aprimorar o programa Ryan White Comprehensive AIDS Resource Emergency Act (RWCA) para garantir que a alocação de recursos seja baseada em evidências e que o financiamento seja direcionado a intervenções que facilitem o acesso ao tratamento e ajudem as pessoas a permanecerem em tratamento. O novo projeto de lei, apresentado ao Congresso na última sexta-feira, é de autoria e patrocinado por Renee Ellmers (Republicana, Carolina do Norte, 2º Distrito ) e co-patrocinado por Eddie Bernice-Johnson (Democrata, Texas, 30º Distrito ) e Bennie Thompson (Democrata, Mississippi, 2º Distrito ).
Após a apresentação do projeto de lei, a congressista Ellmers (republicana, Carolina do Norte, 2º distrito ), membro da subcomissão de Saúde da Câmara que supervisiona o programa Ryan White, fez a seguinte declaração:
“Tenho o prazer de ter trabalhado com a comunidade de HIV da Carolina do Norte para abordar alguns dos problemas associados às desigualdades no financiamento do HIV entre os estados. É por isso que tenho orgulho de apresentar hoje um novo projeto de lei – a Lei Ryan White de Equidade e Escolha do Paciente – para exigir que o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) estude sua fórmula e aborde os problemas enfrentados por milhões de pacientes com HIV em todo o país. Como enfermeira, vi em primeira mão a dor e a ansiedade que um diagnóstico de HIV positivo pode causar e espero ver este projeto de lei ser aprovado rapidamente na Câmara dos Representantes”, disse a congressista.
“Em nome de nossa rede nacional de defensores e aliados da comunidade HIV, a AHF tem o prazer de apoiar a apresentação do Projeto de Lei Ryan White de Equidade e Escolha do Paciente”, disse Michael Weinstein , presidente da AIDS Healthcare Foundation. “A liderança demonstrada pela Deputada Ellmers ao apresentar este projeto de lei, juntamente com a do Deputado Thompson e da Deputada Bernice Johnson, demonstra claramente que o Congresso se preocupa com o futuro do programa Ryan White e com nossa capacidade de conter a disseminação do HIV/AIDS. Este projeto de lei ajudará a garantir que o financiamento acompanhe a epidemia de HIV onde ela está crescendo e que o Ryan White esteja mais bem focado em garantir que mais pessoas recebam o atendimento necessário para se manterem saudáveis e não infectarem outras pessoas.”
Desde novembro passado, a AHF e seus parceiros têm ajudado a preparar o terreno para a ação do Congresso em relação ao programa de combate à AIDS nos EUA, liderando um esforço bipartidário para educar legisladores e funcionários do Congresso sobre as mudanças sugeridas no novo projeto de lei. Na última semana, representantes e eleitores de 12 estados participaram de reuniões com mais de 50 gabinetes do Congresso. Em uma carta assinada por mais de 54 profissionais de saúde que atuam no tratamento do HIV, organizações de assistência social, municípios e representantes locais, bem como igrejas comunitárias , os apoiadores instaram os membros do Congresso a "alinhar o programa Ryan White com o novo conhecimento sobre as melhores abordagens para controlar a epidemia. Mais importante ainda, devemos garantir que o programa esteja focado em eliminar as lacunas no número de pessoas com HIV que conhecem seu status sorológico, que estão vinculadas e mantidas em tratamento e que aderem aos medicamentos prescritos – conforme ilustrado pelo 'contínuo de cuidados do HIV'".
A carta também afirma que “eliminar as lacunas no atendimento tornou-se ainda mais importante à medida que aprendemos mais sobre o impacto do tratamento na prevenção da disseminação do HIV. Novos estudos mostraram que quanto menor a quantidade de vírus em uma pessoa, mais difícil é transmiti-lo e infectar outras pessoas. De fato, pessoas com HIV em tratamento bem-sucedido são 100% não infecciosas.”
“Este projeto de lei aborda lacunas no atendimento a pessoas vivendo com HIV que não são preenchidas por outros provedores do nosso sistema de saúde”, disse Tim Boyd , Diretor de Políticas Domésticas da AHF. “Provedores como o Medicaid e planos de saúde privados não cobrem serviços como acompanhamento de pacientes vivendo com HIV, gerenciamento de casos médicos relacionados ao HIV e serviços de adesão ao tratamento – itens essenciais para salvar vidas e impedir a disseminação do HIV. Além disso, esses provedores não possuem a expertise em HIV exigida pela Lei CARE.”
“Este ano comemorei 25 anos vivendo com este vírus. Na época do meu diagnóstico, não havia tratamento eficaz. Me deram três meses de vida. Eu era um jovem planejando meu próprio funeral. Vinte e cinco anos depois, ainda estou aqui, e não apenas aqui, mas prosperando, graças à resposta do Congresso a esta epidemia, que me ajudou a receber atendimento e iniciar o tratamento”, disse Art Jackson , um ativista da causa do HIV da Carolina do Norte, que veio a Washington D.C. para apoiar o novo projeto de lei. “Com este projeto, podemos garantir que milhares de pessoas como eu, em áreas onde a epidemia está crescendo, possam receber o tratamento para HIV de que precisam. Fazendo isso, não apenas salvaremos vidas, mas também poderemos reverter a disseminação do HIV”, disse Geneva Galloway , uma ativista da causa do HIV da Carolina do Norte.
“Tenho orgulho de ver o Mississippi apoiando este projeto de lei”, disse Luke Versher , um ativista de Jackson, Mississippi. “A epidemia de HIV está destruindo nossas comunidades e vim aqui para dizer ao Congresso que não podemos mais esperar para garantir que o programa Ryan White priorize o acesso ao tratamento no Mississippi.”
“Tenho ouvido de muitos grupos que agora não é o momento para o Congresso fazer alterações no programa Ryan White. Para mim, isso é apenas defender o status quo, no qual as pessoas com HIV não estão recebendo tratamento e as novas infecções não estão diminuindo”, disse Ed Jones, um ativista da causa do HIV do Texas. “ O status quo prejudica o Texas e muitos outros estados porque significa que o financiamento não está acompanhando a epidemia e que haverá uma falta de foco na continuidade do tratamento do HIV.”
Sobre a Lei Ryan White de Equidade e Escolha do Paciente:
A Lei garante que os serviços que abordam diretamente a continuidade do cuidado do HIV sejam priorizados.
- Os serviços de vinculação, retenção e adesão ao tratamento são claramente definidos como “Serviços Médicos Essenciais”.
- Incentiva os beneficiários a priorizarem a prestação de serviços contínuos em suas comunidades.
- Garante que o atendimento seja coordenado e liderado por profissionais experientes.
A lei ajuda a garantir que as áreas onde a epidemia está crescendo tenham os recursos necessários para eliminar as lacunas na continuidade do atendimento.
- A HRSA é obrigada a examinar o nível de equidade de financiamento entre os estados e as áreas elegíveis que recebem financiamento do programa Ryan White, e a apresentar um plano ao Congresso para garantir que o financiamento não varie mais de 5% por pessoa com HIV entre cada estado e área.
A Lei apoia uma melhor adesão ao tratamento e melhores resultados de saúde, promovendo cuidados centrados no paciente e liberdade de escolha.
- Cria um Projeto Especial de Importância Nacional (SPNS, na sigla em inglês) que desenvolverá um modelo de atendimento centrado no paciente. Como parte desse esforço, os beneficiários avaliarão em que medida o atendimento centrado no paciente está incorporado em sua região, e a HRSA examinará como incorporar o atendimento centrado no paciente em todo o programa Ryan White.
- Exige que os estados implementem uma rede de farmácias ADAP que inclua farmácias especializadas voltadas para a população com HIV. Além disso, protege a privacidade e promove uma melhor adesão ao tratamento, permitindo que os pacientes escolham se desejam ou não utilizar os serviços de farmácia por correspondência.
