Prestadores de serviços de tratamento da AIDS traçam linhas de batalha contra nova proposta.
Por Jon Theiss
O Outro Papel
Columbus, Ohio
04/12/2012
Quinze anos atrás, era impossível ligar a televisão sem encontrar defensores da luta contra o HIV/AIDS como Madonna e Mundo RealPedro Zamora, do programa "The Black Eyed Peas", surge para alertar sobre os perigos do sexo sem proteção. Avançando para 2012, a epidemia parece ser apenas mais uma das muitas causas que lutam por um apoio filantrópico cada vez menor.
Ainda assim, mais de 1,000 novos casos de HIV/AIDS são diagnosticados todos os anos em Ohio e, atualmente, mais de 16,000 pessoas vivem com a doença.
Com o aumento dos números, mais pessoas necessitadas começam a ficar desamparadas — na maioria das vezes, aquelas que vivem na linha da pobreza ou perto dela.
Reconhecendo a deficiência, o Departamento de Saúde de Ohio tentou, no outono passado, implementar uma nova política de segurança para garantir que os mais necessitados recebessem tratamento primeiro — caso os cofres do estado se esgotassem — e, como resultado, se viu no meio de uma grande polêmica.
Alguns dos opositores da política compararam a decisão de priorizar o atendimento a Escolha da Sophie—fazendo referência ao filme sobre uma mãe que é obrigada a escolher qual filho viverá e qual morrerá durante o Holocausto.
De acordo com os defensores mais ferrenhos, não cabe ao Estado decidir isso.
Por isso, em novembro, William Booth, David Baker e Eddie Hamilton entraram com uma ação contra o Departamento de Saúde de Ohio (ODH) para impedi-lo de fazer alterações no Programa de Assistência Farmacêutica para HIV de Ohio — alterações que poderiam ter negado medicamentos essenciais a alguns pacientes de baixa renda, sem seguro saúde ou com seguro insuficiente, portadores de HIV/AIDS. Quando o juiz Timothy S. Horton, do Tribunal de Justiça do Condado de Franklin, emitiu uma liminar para impedir o ODH de fazer a alteração na regra, defensores de direitos em todo o país respiraram aliviados.
“Vitória! Pacientes com AIDS vencem ação judicial em Ohio sobre acesso a medicamentos”, dizia um comunicado de imprensa da AIDS Healthcare Foundation, uma organização sediada em Los Angeles que se apresenta como a maior provedora de serviços médicos comunitários para HIV/AIDS do país.
No entanto, a vitória durou apenas alguns meses a mais que um casamento Kardashian, e na última quinta-feira o Departamento de Saúde reapresentou sua proposta de alteração das regras. Desta vez, fizeram tudo conforme as normas.
“Eles tentaram aprovar isso sem seguir os trâmites legais (da última vez)”, disse Eddie Hamilton, um dos autores da ação original. “Com base nisso, achamos que algo estava acontecendo nos bastidores, algo que eles estavam tentando manter em segredo. Agora, eles estão levando o caso de volta aos tribunais, alegando que seguiram os trâmites legais. Mas as pessoas não têm ideia do impacto que isso terá nos pacientes que precisam desses medicamentos para sobreviver.”
Faz sentido que Hamilton queira manter os medicamentos nas mãos de pacientes de baixa renda com HIV/AIDS — ele é o diretor da Iniciativa Educacional ADAP em Columbus (os ADAPs, ou Programas de Assistência Farmacêutica para AIDS, são entidades que defendem os pacientes para garantir a cobertura dos medicamentos).
Mas nem todos concordam com Hamilton que a proposta do Departamento de Saúde seja equivocada. Na verdade, a maior organização de tratamento e testagem de HIV/AIDS para pessoas de baixa renda em Ohio — o Centro de Recursos para AIDS de Ohio (ARC) — apoia as novas regras do Departamento de Saúde de Ohio. Alguns acreditam que a posição do ARC é uma afronta aos defensores e pacientes e uma inversão do que o ARC afirma representar: o cuidado com o paciente.
As alterações nas regras propostas pelo Departamento de Saúde de Ohio (ODH) para o Programa de Assistência Farmacêutica não são necessariamente mudanças nas regras em si, mas sim adições importantes para cenários de contingência, caso o departamento fique sem verba.
Em resumo, trata-se de um plano de contingência para tempos difíceis, que prioriza o atendimento aos pacientes mais doentes e mais pobres em caso de emergência econômica.
De acordo com uma minuta da proposta de norma ODH 3701-44-03, se os recursos para o tratamento de HIV/AIDS caírem a um nível crítico, o diretor manterá a capacidade de "restringir, reduzir ou encerrar" programas com base em "fundos insuficientes" ou excluir pacientes da cobertura com base em fatores médicos ou financeiros.
A nova política não exige que o diretor notifique os pacientes sobre quaisquer alterações em sua cobertura.
No sistema atual, os pacientes só podem se qualificar para cobertura se tiverem uma renda anual inferior a US$ 32,000. A regra proposta poderia, em caso de emergência econômica, alterar esse limite para cerca de US$ 22,000 por ano.
O sistema proposto colocaria os pacientes no que o Departamento de Saúde de Ohio (ODH) chama de "sistema de triagem", que daria prioridade no acesso à medicação a mulheres grávidas, mulheres que deram à luz recentemente, "pessoas... com nefropatia associada ao HIV ou demência relacionada ao HIV... histórico de doença definidora de AIDS... ou contagem mínima de CD4 de... menos de 14%", de acordo com a minuta.
A proposta gerou divergências entre profissionais de tratamento com ideias semelhantes.
Aparentemente, a ARC está satisfeita com o trabalho realizado pelo Departamento de Saúde na formulação de sua legislação emergencial. "Os critérios médicos propostos foram desenvolvidos pelo Conselho Consultivo da Parte B do Programa Ryan White de Ohio, incluindo os principais médicos, especialistas e prestadores de serviços de HIV de todo o estado... com base nas Diretrizes de Tratamento do HIV do Departamento de Saúde e Serviços Humanos", afirmou um comunicado da ARC em apoio à proposta.
Mas os oponentes, como a AIDS Healthcare Foundation (AHF), que planeja inaugurar um centro de tratamento e um local de testagem no Short North ainda este ano, afirmam que a política contradiz os próprios motivos pelos quais os programas de assistência a dependentes químicos foram criados.
“Isso contradiz a estratégia nacional de combate ao HIV”, disse Joseph Terrill, gerente de defesa de direitos no âmbito nacional da AHF.
“Nesse sistema, as pessoas ficam mais doentes antes de receberem remédios, o que custa mais dinheiro e vidas a longo prazo.”
Hamilton disse que o momento da proposta é curioso.
“No final de 2010, o governador Strickland desviou US$ 13 milhões de fundos do Medicare (para o Programa de Assistência Farmacêutica para HIV de Ohio) e reduziu a lista de espera de cerca de 500 para zero. Houve também uma injeção de dinheiro do governo federal que contribuiu para a redução da lista de espera. Mas agora que não há mais ninguém na lista de espera, estão propondo uma regra para priorizar, ou racionar, o atendimento para aqueles que precisam? Se não há problema, por que precisamos dessa regra?”
No entanto, problemas de financiamento podem estar à espreita, bem perto.
“A injeção de dinheiro de Strickland foi uma doação única, e parte desse financiamento… está vinculada à Lei de Acesso à Saúde (Affordable Care Act). Se a Lei de Acesso à Saúde (mais conhecida como Obamacare) for revogada, esse dinheiro também será.”
Os críticos do Departamento de Saúde de Ohio (ODH) também argumentam que o "racionamento" dos medicamentos ou a "priorização com base na necessidade" poderiam, na verdade, colocar em risco outra fonte de receita federal — as Bolsas Ryan White — devido a uma cláusula de não discriminação que afirma que "a alocação desses fundos será feita de maneira justa, competitiva e equitativa".
“Se algum estado estiver abusando do programa ou não o estiver implementando conforme as normas, estará colocando em risco o dinheiro fornecido pelo programa federal”, disse Terrill.
Hamilton concordou. "É ilegal, é imoral e é uma prática discriminatória", disse ele.
De acordo com o Departamento Federal de Recursos Humanos, Ohio recebeu US$ 25,057,269 em fundos do programa Ryan White Parte B no ano passado, além de mais de US$ 1 milhão em financiamento emergencial do programa ADAP.
Alguns acusam a ARC de fazer política, apoiando a medida devido à sua dependência de verbas do Departamento de Saúde. A ARC, que se fundiu com a Força-Tarefa de AIDS de Columbus e a Coalizão de AIDS de Ohio, fornece tratamento e medicamentos para quase 2,500 pacientes de baixa renda, sem seguro saúde ou com seguro insuficiente em todo o estado.
“É ridículo. Quando vi o comunicado de imprensa da ARC afirmando que eram a favor da mudança na regra, encarando-a como uma 'ferramenta na caixa de ferramentas' — uma ferramenta para limitar o acesso a medicamentos? Vindo de uma organização criada para conter ou acabar com a epidemia de pessoas que vivem com HIV? Achei isso revoltante”, disse Terrill.
Hamilton tinha uma visão mais voltada para os bastidores do beisebol.
“A ARC está de acordo, mas só o faz porque é uma subvencionada do estado. Isso significa que, nos bastidores, recebe alguns milhões de dólares por ano do estado. Não pode ir contra o ODH e correr o risco de perder o dinheiro”, disse ele.
Peggy Anderson, diretora de operações da ARC, afirmou que a decisão da organização de apoiar o ODH não foi uma manobra política às custas dos pacientes.
“Sou a primeira a dizer que todos merecem cuidados e tratamento, mas se houver listas de espera, aqueles em situações mais graves precisam ter acesso aos programas primeiro”, disse Anderson. “Os mais doentes e os que mais precisam devem receber tratamento primeiro. Precisamos remover o máximo de barreiras possível para eles.”
Segundo ela, essas barreiras incluem coisas tão simples quanto a burocracia para obter medicamentos subsidiados por empresas farmacêuticas, se necessário.
“Preencher toda essa papelada para vários medicamentos se torna um problema quando se está tão doente”, disse ela. “Essas pessoas merecem ajuda primeiro, caso essa situação surja.”
“Não ouvi nenhum comentário sobre uma situação como essa acontecer (referindo-se à crise econômica), mas se acontecesse, você teria que se perguntar: se você tem 10 dólares para gastar e precisa de 12, alguma coisa teria que mudar.”
De acordo com o porta-voz do departamento, Pollack, espera-se que o Departamento de Saúde de Ohio (ODH) apresente sua proposta ao Comitê Conjunto de Revisão de Normas de Agências (JCARR) na próxima semana. O JCARR tem 10 dias a partir da data de apresentação da proposta para decidir se implementa ou não a norma.
“Estamos muito confiantes de que não haverá qualquer problema em sua aprovação”, disse Pollack.
